Pessoas recém-diagnosticadas
Principalmente aqueles que já leram os folhetos clínicos e querem saber como são realmente as semanas por dentro.
Um livro de memórias.
Uma história de sobrevivência nada oficial.
Richard Schmidt
Resumo dos achados
O livro
Aos cinquenta e dois anos, divorciado, morando em um país diferente daquele em que nasceu e pai de quatro filhos, Richard Schmidt foi ao médico por causa de algumas cólicas. Ele saiu do outro lado de uma matrioska de exames — sangue, fezes, ultrassom, tomografia computadorizada — com um tumor de 67 milímetros no cólon ascendente, um cirurgião, um oncologista e um diagnóstico no qual seu cólon aparentemente vinha trabalhando em particular há algum tempo.
O livro acompanha o que aconteceu a seguir, desde o primeiro exame até uma consulta de acompanhamento três anos depois. Cirurgia. Um laudo anatomopatológico lendo pT3 pN1a R0 Mx — margens livres, um linfonodo positivo, Estágio III. Oito ciclos de quimioterapia a cada três semanas durante seis meses. Depois vem a parte estranha e pouco descrita sobre a qual ninguém avisa: a vida após o tratamento, quando as consultas diminuem e o medo ganha mais espaço.
É narrado por um homem que tinha medo de agulhas, era obcecado por trabalhar em horários ridículos e se recuperava sozinho com Laika da Yakútia, de um ano de idade, que tratava cada caminhada como um treinamento de Iditarod e ele como um trenó menos qualificado.
O humor não é um slogan de superação acrescentado depois. É como a história realmente foi escrita — em mensagens compostas enquanto os acontecimentos aconteciam, por alguém tentando entender o que estava acontecendo com ele sem ficar sozinho com isso. Os hospitais tornaram-se resorts de luxo com um serviço de quarto espetacularmente ruim. A quimioterapia tornou-se Segunda-Feira Divertida da Quimio. Um laudo anatomopatológico tornou-se a pior avaliação de desempenho que ele já recebeu: linfonodo positivo, margens negativas, oportunidades de desenvolvimento em todos os lugares.
Nada disso tornou o câncer mais leve. Tornou possível carregá-lo.
O medo e o riso podem ocupar o mesmo corpo ao mesmo tempo. O meu provou isso repetidas vezes.
Expectativas
Leitores
Principalmente aqueles que já leram os folhetos clínicos e querem saber como são realmente as semanas por dentro.
Parceiros, filhos e amigos tentando decidir o que dizer, o que parar de dizer e quanto espaço deixar.
E descobri que a parte mais difícil começou quando as consultas diminuíram e a agenda se esvaziou.
Trechos
Capítulo um · A Palavra Tumor
22 de outubro – 11 de novembro de 2023
Depois de sair da consulta, sentei no carro sem ligá-lo. As chaves estavam na minha mão. O veículo conhecia a sua função; Eu havia esquecido temporariamente o meu.
Havia ligações a fazer. Família. Trabalho. Talvez um amigo. O telefone parecia mais pesado porque tocá-lo transformaria o diagnóstico de um pesadelo particular em um fato compartilhado.
Ensaiei as frases iniciais. "Eles encontraram algo." Muito vago. "Pode ser câncer." Muito assustador. "Há uma massa no meu cólon." Preciso, mas provavelmente geraria perguntas imediatas que não consegui responder.
O que eu queria dizer era: ainda estou aqui, mas a versão do futuro que usei esta manhã foi cancelada.
Eu não disse isso. Liguei e dei fatos.
Queria que o mundo indicasse que algo havia acontecido. Sirenes, luzes apagadas, um anúncio respeitoso. Em vez disso, recebi uma multa de estacionamento embaixo do limpador de para-brisa.
A mortalidade, informou-me Budapeste, não tinha código de isenção.
Capítulo seis · Estágio III
31 de janeiro – 19 de fevereiro de 2024
Pedi números ao oncologista porque os números sempre tornaram a incerteza mais fácil de gerenciar. Nos negócios, uma porcentagem poderia apoiar uma decisão. Na oncologia, poderia apoiar uma decisão e ao mesmo tempo dar uma vírgula decimal à ansiedade.
Discutimos o risco de recorrência com e sem quimioterapia. Eu os escrevi. A caligrafia tornou-se menor à medida que as consequências aumentavam.
“Três meses ou seis meses”, eu disse, colocando as duas opções na mesa. Benefícios, toxicidade, neuropatia, evidências. O médico explicou. Ouvi como um gerente de projeto revisando opções para um projeto cuja condição de fracasso era a morte.
Não houve clareza. Fizemos a melhor escolha com base nas evidências, na minha condição e nas minhas preferências. A medicina é muitas vezes heróica em retrospectiva e condicional em tempo real.
Eu assinei o plano. Os números não se tornaram menos assustadores. Eles se tornaram parte de uma ação.
Hope não acreditava que o melhor resultado estivesse garantido. Foi escolher a ação difícil porque o melhor resultado era possível.
Capítulo sete · Segunda-Feira Divertida da Quimio
20 de fevereiro – 21 de março de 2024
Criei uma sessão de suporte Zoom porque a conexão parecia útil e porque organizar o medo das outras pessoas era mais fácil do que organizar o meu.
No horário anunciado, abri a sala. Câmera ligada. Notas prontas. Número de participantes: um.
Eu esperei. Cinco minutos. Dez. Os quadrados vazios permaneceram profissionalmente vazios.
Depois de meia hora, encerrei a reunião de apoio ao cancro mais organizada da Europa. Sem conflitos, sem compartilhamento excessivo, gerenciamento de tempo perfeito.
Marquei outro e chamei-o de “Terapia do Riso”, um título deliberadamente mais grandioso que o orçamento. Desta vez uma pessoa se juntou. Depois outro. Conversamos sobre fadiga, exames, medo, funcionamento intestinal e a estranha culpa de sofrer quando outra pessoa estava pior. Ninguém precisava de inspiração. Precisávamos de reconhecimento.
A conexão às vezes começa sem ninguém vindo. O importante é reabrir a sala.
Capítulo oito · Vivendo Entre os Ciclos
21 de março – 26 de abril de 2024
Certa noite, comprimidos de quimioterapia estavam na palma da minha mão enquanto um calzone esfriava na mesa do hotel. O contraste parecia digno de ser documentado: oncologia avançada ao lado de pizza dobrada.
As instruções exigiam comida. O corpo exigia negociação. O gosto e a náusea tornaram-se imprevisíveis, mas o calzone tinha um cheiro possível, o que durante o tratamento foi qualificado como uma excelente notícia clínica.
Comi o suficiente, engoli os comprimidos e me olhei no espelho. Nenhum guerreiro. Nenhuma trilha sonora inspiradora. Apenas um pai cansado em uma viagem tentando lembrar se o remédio para enjôo estava guardado na bolsa do banheiro.
O calzone tornou-se memorável porque não era importante do ponto de vista médico. As histórias de sobrevivência precisam de detalhes que recusem o simbolismo. Eu não comi para derrotar o câncer. Comi porque estava com fome e os comprimidos exigiam o jantar.
A vida continuou não apenas através da coragem, mas através de lanches com marcas nutricionais pobres.
Capítulo quatorze · De Volta ao Scanner
7 – 10 de agosto de 2026
Na mesma época do acompanhamento, óculos de leitura tornaram-se necessários. Isso parecia um insulto ao futuro que eu lutei para manter.
Menus desfocados. As etiquetas se afastaram. Aumentei o tamanho do texto do telefone e culpei o design do software. Eventualmente, a evidência tornou-se mais forte que a vaidade.
No oftalmologista me disseram que isso era normal para minha idade. Normal para minha idade. A frase era linda e inaceitável.
A escolha das molduras restaurou a vaidade à sua posição correta. Alguns me fizeram parecer inteligente, alguns mais velhos e outros como um homem se preparando para desafiar uma cláusula suspeita de um contrato. Escolhi o par que mentiu mais gentilmente.
Coloquei os óculos ao lado do relatório médico. Um me ajudou a ler o outro.
Ambos eram provas de que eu havia atingido uma idade da qual valia a pena reclamar.
Capítulos
22 de outubro a 11 de novembro de 2023
Cólicas, exames e uma palavra que ele não queria possuir. Dois pontos que lançaram uma start-up privada sem consultar a gestão.
16 a 28 de novembro de 2023
Provavelmente, possivelmente, suspeito, pendente. Aprendendo a ser fluente em palavras que nunca fecham a porta.
28 de novembro a 10 de dezembro de 2023
Especialistas suficientes para um time de futebol, embora ninguém se oferecesse como goleiro.
10 de dezembro de 2023 – 10 de janeiro de 2024
Cirurgia e um vestido desenhado por um inimigo da dignidade humana. Bravura acaba sendo cooperar enquanto está aterrorizado.
11 a 31 de janeiro de 2024
A cura comporta-se como um projeto mal gerido: atrasos, dependências inesperadas, partes interessadas com prioridades incompatíveis.
31 de janeiro a 19 de fevereiro de 2024
Margens limpas, um linfonodo positivo e a conversa de probabilidade. Esperança e perigo no mesmo parágrafo.
20 de fevereiro a 21 de março de 2024
Um segundo calendário dentro do calendário normal. Nomeá-lo não tornou o remédio agradável – apenas tornou o nome dele.
21 de março a 26 de abril de 2024
Normalidade emprestada. Câncer entrou para a família como um parente indesejado: caro, exigente, presente em todas as conversas.
2 de maio a 2 de agosto de 2024
Cansado de ser elogiado pela resistência. Caminhar, trabalhar e ocasionalmente discutir com instruções médicas como declarações de independência.
15 de agosto a 23 de outubro de 2024
Nenhuma música orquestral. O tratamento foi péssimo, mas também foi um cronograma – e agora havia espaço para o futuro.
12 de novembro de 2024 – 14 de fevereiro de 2025
Terminar o tratamento não é o mesmo que terminar o câncer. Tranquilidade, entregue pelas máquinas que o iniciaram.
25 de agosto a 2 de setembro de 2025
Não foi uma vitória dramática – mais como um vizinho barulhento finalmente desligando a televisão.
2 de setembro a 27 de novembro de 2025
Câncer não controlava mais a sala, mas ainda sabia o endereço.
7 a 10 de agosto de 2026
A experiência não elimina a ansiedade. Dá à ansiedade um vocabulário mais preciso.
Epílogo
Breve, contraditório e já manchado de café.
Só para constar
Uma Laika da Yakútia, com um ano de idade na época do diagnóstico, dezenove quilos de otimismo. Ela tratava cada caminhada como um treinamento de Iditarod e Richard como um trenó menos qualificado.
Ela restabeleceu o despertar às 4h30 com a consistência de um contrato sindical, considerou a distância um boato e permaneceu felizmente indiferente à oncologia o tempo todo. A equipe médica tentava salvar sua vida; Pepper estava se preparando para testar os pontos.
Ela aparece em todos os capítulos. Ela não tem ideia.
Textos
Pequenos trechos sobre as partes que não cabiam no livro — sobrevivência, família e o problema específico de permanecer você mesmo enquanto a medicina o reduz a valores laboratoriais.
Vida após o tratamento
A ansiedade dos exames tem uma agenda — e não é a sua
Nas duas semanas entre a varredura e o telefonema e o que realmente fazer com eles.
Em breve
Família
Contar aos seus filhos sem estragar a semana deles
O hospital explica a preparação intestinal em quatro páginas. Ninguém escreveu este folheto, por isso aqui está um primeiro rascunho.
Em breve
Humor
Quem pode rir e quando
Faça piadas sobre seu próprio corpo e as risadas serão compartilhadas. Brincadeira sobre outro paciente e isso vira roubo.
Em breve
Tratamento
O que ninguém te conta sobre o último ciclo
O tratamento final não produz força, certeza ou música orquestral. Produz exaustão.
Em breve
Trabalho
Superando a quimioterapia sem fingir que está bem
Oito ciclos, um trabalho de tempo integral e o problema específico de uma ligação às 9h em um dia de infusão.
Em breve
Comunidade
Começando um grupo de apoio que ninguém frequenta
A primeira sessão contou com um participante. Meu. Aqui está o que aconteceu depois disso.
Em breve
Comunidade
O que acaba sendo reconfortante. O grupo não resolve o tratamento. Reduz o isolamento, que é um trabalho diferente e mais viável.
Pacientes, sobreviventes, familiares e pessoas atualmente sentadas em um estacionamento sem ligar o motor. Falamos sobre fadiga, exames, medo, funcionamento intestinal e a estranha culpa de sofrer quando outra pessoa está pior.
Ninguém precisa de inspiração aqui. As pessoas precisam de reconhecimento — no momento em que você descreve um pensamento que pareceu excepcionalmente vergonhoso e várias cabeças acenam.
Entrar no grupoRegras da casa
Esta comunidade é um bom lugar para se sentir menos sozinho, mas não é um serviço de crise e nenhum de nós é médico. Se as coisas parecerem incontroláveis, fale com sua equipe de tratamento, seu médico ou uma linha de suporte local — eles podem ajudar de uma forma que um grupo do Facebook realmente não consegue.
Palestras e entrevistas
Ele não é um orador inspirador e dirá isso cedo. O que ele pode fazer é descrever a experiência com precisão, incluindo as partes que foram indignas, e fazer uma sala rir de coisas que temia.
Palestras acontecem 20–45 minutos com tempo para perguntas. Painéis, podcasts e formatos de workshop também são bem-vindos. Disponível em Budapeste, em toda a Europa e remotamente.
Diga-me quem é o público e aproximadamente o que você precisa, e eu lhe direi honestamente se sou a pessoa certa para isso.
Entre em contatoPara pessoas atualmente em tratamento e para a equipe ao seu redor. Frank sobre o medo, as agulhas e as indignidades que ninguém coloca no folheto.
Como é realmente continuar trabalhando durante oito ciclos e o que colegas e gerentes podem fazer de forma útil em vez de inclinar a cabeça.
Conversa longa sobre diagnóstico, sobrevivência e por que o humor do câncer funciona quando é direcionado ao seu próprio corpo.